Recursos sobre vacunas e inmunización en internet

Internet está transformando la esfera de la salud. No sólo crea un nuevo conducto de comunicación sino que aparece un proceso de acceder, compartir e intercambiar información entre personas. Aunque es imposible predecir el futuro, parece que Internet tiene un gran impacto en la forma de interactuar clínicos y pacientes.

Septiembre 2006

Autora:
Dra. Mª José Álvarez Pasquín, Médico de familia. CSU Santa Hortensia. Área 2 IMSALUD Madrid. 

 

Internet está transformando la esfera de la salud. No sólo crea un nuevo conducto de comunicación sino que aparece un proceso de acceder, compartir e intercambiar información entre personas. Aunque es imposible predecir el futuro, parece que Internet tiene un gran impacto en la forma de interactuar clínicos y pacientes. Se crea un nivel de conocimiento en los pacientes, capaces ahora de aportar decisiones relacionadas con su salud y participar en grupos con poder de determinación, tanto sanitarios, políticos como de investigación.

Los estudios revisados indican que la mitad de las páginas Web no cumplen los requisitos mínimos de calidad exigibles por las guías de práctica clínica. Tampoco existe correlación entre los criterios estándar de calidad y la calidad real de la información de los sitios. Los criterios estándar se refieren a identificación del autor, fuentes, actualización etc 1,2.

En Internet existe una gran cantidad de información en lo que respecta a vacunas e inmunización. La historia reciente de Internet se inicia en el año 1992 y se caracteriza por el crecimiento exponencial de su utilización. El tránsito de la información sanitaria (IS)en el área de la medicina y de la salud crece de una manera imparable desde antes de la era Internet, pero con la utilización masiva de la red se ha producido un crecimiento exponencial, especialmente al facilitar la llegada de la información en un tiempo récord, desde las publicaciones científicas hasta las de divulgación, con lo que se produce un efecto multiplicativo en la difusión de la información y su llegada al público.

En el área de la medicina los principales usos de Internet son la comunicación entre profesionales, la información para los pacientes y el acceso a la información científica. A través de la red se tiene acceso de manera prácticamente instantánea a una amplia gama de información biomédica en general y de vacunología en particular.

Tanto las bases de datos biomédicas, así como la mayoría de las revistas científicas importantes, están disponibles en su versión electrónica en Internet y además a algunas de ellas se puede acceder de manera gratuita. En otras ocasiones, el acceso requiere el pago, bien por suscripción o por cada acceso o documento servido.

Este gran volumen de información, además de grandes ventajas, presenta algunos inconvenientes. Muchas veces se encuentran direcciones recomendadas de Internet a las que no es posible acceder por error en la dirección o por antigüedad de la misma; aún es más frecuente que una vez dentro de una Web recomendada ocurra que su calidad o la utilidad de la misma sea escasa, pudiendo llegarse al extremo de que no exista relación entre la página encontrada y el tema que se desea revisar.

A veces puede perderse el sentido de orientación en la navegación y dar vueltas sin saber exactamente lo que se busca. En la mayoría de las ocasiones la cantidad de información obtenida es tan grande que es dificultoso obtener conclusiones concretas. Así, se ha pasado de una dificultad, que fue la de acceder a una información escasa y lejana, a un problema por el exceso de información y por su accesibilidad3.

 

La información existente difiere en cuanto a público objetivo, cantidad, calidad, avales y actualización. Por ello es conveniente realizar un análisis de la situación para poder ofrecer unas recomendaciones a los profesionales sanitarios, a los investigadores y al público interesado en ampliar los conocimientos. Dada la existencia de múltiples recursos y estudios sobre este tema en inglés, nos parece relevante centrarnos en los recursos en castellano por el elevado número de hispano-parlantes.

El escaso conocimiento de otros idiomas dificulta el acceso a los recursos biosanitarios de Internet y es una de las limitaciones importantes a la hora de adquirir conocimientos actualizados en esta rama.

Por ello, cada vez existen más iniciativas que tienden a paliar esta dificultad, mediante la construcción de páginas Web paralelas, que analizaremos, y bases de datos en idioma castellano (LILACS…) y herramientas que faciliten la obtención de artículos en Internet, como el tutorial de Pub Med realizado por la Sociedad Argentina de Pediatría4  o la colaboración Cochrane en castellano.

Los motores de búsqueda y enlaces proveen cientos de páginas sobre vacunas e inmunización. También la literatura científica aporta revisiones críticas sobre el mismo tema, variando desde sitios recomendados a la crítica de páginas que ponen en entredicho o están en contra de las campañas de inmunización5.

 

De hecho, con el crecimiento sostenido del uso de Internet como fuente de IS, las autoridades públicas americanas y la propia Organización Mundial de la Salud han expresado su preocupación sobre el creciente número de páginas Web con información no científica sobre el tema, especialmente por oponentes a las campañas de vacunación.

En búsquedas realizadas en los motores de búsqueda de Internet más habituales utilizando los términos "vaccination," "immunization," "immunisation," "immunize," "immunise," "vaccine," and "shots" se encontró que con la palabra "vaccination" se hallaban un porcentaje significativo mayor de sitios antivacunas que con los otros términos, de manera que los resultados fueron un 40% provacunación y un 60% antivacunación.

Por el contrario, la palabra "immunization" resultó en 98% provacunación y 2% antivacunación. Esto puede tener interés a la hora del diseño de las páginas con un mejor posicionamiento natural del sitio a través de las palabras clave que la definan, porque la búsqueda con el término "vaccination" expone a los padres a una información inadecuada y sesgada6.

 

En castellano, en un trabajo de investigación realizado con el objetivo de evaluar la interacción con los padres a través de Internet de las sociedades pediátricas españolas y de las integrantes de la Asociación Latinoamericana de Pediatría (ALAPE), concluyen que todos los sitios ofrecían información biomédica de libre acceso. El 35 % de las españolas y 15,4 % de la ALAPE suscribían algún código ético. El 54 y el 84,6 % no mostraban advertencias de uso de la información.

En conjunto, el 46 % tenían área específica para padres y la forma más común de contacto con los padres fue el correo electrónico y el 5% aceptaban de forma explícita consultas virtuales. Tan sólo 6 páginas Web cumplían con todos los criterios valorados por lo que consideran que la presencia en Internet de las sociedades pediátricas es aceptable, sin diferencias reseñables entre las miembros de la Asociación Española de Pediatría y de la ALAPE, pero que, en términos generales, el tratamiento que se da a la interacción con los padres es de baja calidad7.

 

En la semana 4 de 2006 se realizó una revisión de los recursos disponibles en Internet en castellano con los términos “vacuna”, “vacunas”, “vacunación” e “inmunización” en los buscadores Google, MSN y Yahoo, debido a su mayor uso en España (figura 1 ) evaluando las diez primeras páginas de cada uno de ellos.

 

Figura 1: Principales buscadores en España según alcance*. Fuente: Nielsen Net Ratings Octubre 2005.

 

 

*Alcance es el porcentaje de internautas activos en España que han realizado búsquedas en cada site al menos una vez durante el mes. Si un internauta entra más de una vez en un mes, se contabiliza solo una vez. En Octubre 2005, se estima había unos 9,9 millones de internautas activos en España

Siguiendo las directrices marcadas por el trabajo de Chaterjee sobre “recursos sobre inmunización y vacunas en la WWW”8, las páginas incluidas se clasifican en sitios con información comprensible sobre vacunas (tabla 1); páginas web en Internet de organizaciones que proveen información sobre vacunas(tabla 2); páginas web en Internet con información sobre ensayos clínicos sobre vacunas e inmunización (tabla 3); páginas web en de revistas científicas y otras publicaciones en Internet con información exclusiva sobre vacunas (tabla 4); páginas web en Internet con información sobre vacunas de empresas farmacéuticas y productores (tabla 5) y sitios que cuestionan o critican el efecto de las vacunas y/o las campañas de inmunización (tabla 6).

Se han incluido los sitios que presentaban fecha de actualización posterior al 31-12-1999; se han incluido las que no tenían ninguna fecha de actualización, por la imposibilidad de determinarla, y se han excluido aquéllas que presentaban una sola página sobre el tema, a no ser que aparecieran dos veces (en el mismo buscador o en diferente).

Respecto a las páginas de movimientos críticos con las vacunas se han examinado también los enlaces que presentaban estas páginas entre sí (siguiendo las características propias de estos sitios ) por la importancia de tener localizados estos tipos de información y se han incluido todas las encontradas, independientemente de su fecha de actualización y de la cantidad de contenido.

Los aspectos evaluados han sido la presencia de los criterios calidad de páginas sanitarias descritas por Honcode y similares a los de Web Médica Acreditada – la iniciativa más importante al respecto en España y con repercusión en Hispanoamérica- y las recomendaciones realizadas por la SEIS y de sus sellos; el patrocinio; los recursos disponibles en cada web: descripción clínica de la enfermedad inmunoprevenible, disponibilidad de material educativo para pacientes, preguntas más frecuentes contestadas, noticias sobre el tema, lista de distribución, información sobre eventos científicos relacionados con la vacunología, enlaces con otras web sobre el tema, disponibilidad de todo o parte del material en otro idioma y la posibilidad de realizar consultas sobre el tema.

A la hora de valorar los criterios de calidad, se ha considerado su presencia si existían la totalidad de ellos y su ausencia si carecían de alguno, aunque no todos tienen el mismo peso en la evaluación, como la autoría y la actualización.

Actualmente no existe una escala validada que sirva para clasificar las páginas web por estos criterios, aunque existen numerosas recomendaciones de diferente índole. Existen varios criterios genéricos  que sirven para evaluar la calidad de los portales  y que orientan sobre la calidad de la IS y servicios que ofrecen los portales, entre ellos deben citarse los siguientes: la autoría, la identificación y credenciales de los autores de los contenidos, la actualización de la información, la transparencia y honradez , las  garantías de confidencialidad que se ofrecen, la responsabilidad en la selección de contenidos y garantía de la calidad de los enlaces y la accesibilidad y facilidad de navegación según el marco de la e-Salud en España y el Informe de la SEIS ( tabla 7).

Tabla 1: Páginas web en Internet con información comprensible sobre vacunas. [ Descargar pdf ]

Tabla 2: Páginas web en Internet de organizaciones que proveen información sobre vacunas. [ Descargar pdf ]

Tabla 3: Páginas web en Internet con información  sobre ensayos clínicos  sobre vacunas e inmunización. [ Descargar pdf ]

Tabla 4: Páginas web en de revistas científicas y otras publicaciones en Internet con información exclusiva sobre vacunas. [ Descargar pdf ]

Tabla 5: Páginas web en Internet con información sobre vacunas de empresas farmacéuticas y productores. [ Descargar pdf ]

Tabla 6: Páginas web que cuestionan o critican el efecto de las vacunas y/o las campañas de inmunización. [ Descargar pdf ]

Tabla 7: La calidad de la información de salud en Internet. [ Descargar pdf ]

Llama la atención, según se puede observar, la ausencia de criterios de calidad y la escasa presencia de sellos de calidad en la mayoría de las páginas, e incluso en aquéllas de reconocido prestigio.

Además, como aspecto de mejora hay que incidir en aspectos tan simples como la ausencia de fecha de actualización en muchas páginas, muchas de ellas pertenecientes a sociedades y asociaciones dignas de credibilidad. Las grandes instituciones sanitarias, los hospitales, servicios de salud, que serían proveedores muy solventes, ofrecen unos servicios e IS en Internet todavía muy incompletos.

 Existe una profusión de métodos para evaluar la calidad de la IS, que han fracasado en su mayoría, en parte debido a la gran variabilidad que presenta la propia IS. Por otra parte, los usuarios, como ya se ha indicado, no tienen en cuenta los sellos de calidad. Por ello una de las soluciones que se proponen es la formación de los productores de contenidos.

También es de destacar la escasa presencia de sitios con información en castellano sobre ensayos clínicos sobre vacunas (una sola Web) frente a las numerosas en inglés y la presencia de una única revista monográfica sobre el tema de vacunas5. Respecto a las organizaciones, es preciso subrayar la ausencia de la web del Ministerio de Sanidad y Consumo de España y de la mayoría de las CCAA. Por último cabe incidir en la escasa presencia de sitios con información comprensible y con recursos suficientes sobre vacunas para el público general.

En la era de Internet es importante que clínicos y pacientes trabajen juntos como colaboradores. Sin embargo, existe poca evidencia en la revisión de literatura realizada por pares. En 1999, se realizó una búsqueda utilizando los términos "consumer or public or patient" and "Internet or WWW or World Wide Web or electronic mail" que no identificó artículos producidos por colaboraciones entre pacientes y sanitarios en el uso de Internet y el cuidado de la salud. Todos los estudios identificados eran diseñados, realizados y evaluados por investigadores y clínicos en beneficio de los pacientes, no con ellos.

Sería ideal desarrollar de forma prioritaria colaboraciones formales entre profesionales de la salud y grupos de consumidores para establecer una plataforma común de comunicación y cooperación en todas las áreas de la salud y el uso de la red11.

Como se ha dicho, difundir información médica en Internet puede contribuir a mejorar la transferencia de conocimientos de los sanitarios a la población y ayudar a los individuos en el mantenimiento y mejora de su salud.

 

BIBLIOGRAFIA

1Carnicero J (Coordinador). Luces y sombras de la información de salud en Internet. Informes SEIS (4). Pamplona: Sociedad Española de Informática de la Salud, 2002. Acceso febrero 2006.

2Área de Investigación en Telemedicina y Sociedad de la información. Instituto Carlos III. El Marco de Desarrollo de la e-Salud en España. Doc. ISCIII/AYTISY/20010213

3 Muñiz Saitua J, Arístegui J. Vacunología en la Web (e-vacunas) (1ª parte) Asociación Española de Vacunología.#  Acceso febrero 2006

4 Sociedad Argentina de Pediatría. Tutorial de Pub Med  Acceso Abril 2004

5Chaterjee A. Vaccine and Immunization Resources on the World Wide Web. CID. 2003; 36:355-362

6 Wolfe RM, Sharp LK.Vaccination or immunization? The impact of search terms on the internet.

7Díaz Vázquez PA, Mola Caballero de Rodas P. Interacción con los padres a través de Internet de las sociedades pediátricas españolas y las integradas en la ALAPE. Anal Ped 2004;61:37-41

8Chaterjee A. Vaccine and immunization resources in the World Wide Web. CID 2003;36:355-362

9Wolfe RM, Sharp LK, Lipsky MS. Content and Design Attributes of Antivaccination Web Sites. JAMA. 2002;287:3245-3248

10Carnicero J (Coordinador). Luces y sombras de la información de salud en Internet. Informes SEIS (4). Pamplona: Sociedad Española de Informática de la Salud, 2002.

11Jadad AR. Promoting partnerships: challenges for the internet age BMJ. 1999;319:761-764

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Last Updated ( Friday, 06 October 2006 13:52 )